بررسي كيفيت زندگي بيماران تالاسمي مركز تالاسمي بيمارستان شفا و مراقبت كنندگان آنها

مقدمه و هدف: آنچه در درمان يك بيماري مزمن چون تالاسمي داراي اهميت است ، علاوه بر كنترل علايم بيماري بهبود كيفيت زندگي بيمار است. لذا اين مطالعه با هدف بررسي مقايسه اي كيفيت زندگي بيماران مبتلا به تالاسمي از دو ديدگاه خود و والدين شان انجام شد. مواد و روش ها: در اين پژوهش توصيفي، 90 بيمار تالاسمي بالاي 18 سال به صورت غيراحتمالي آسان و در دسترس در سال 1387- 1386 انتخاب شدند. پرسشنامه كيفيت زندگي(فرم كوتاه 36 سوالي) در حين مصاحبه با بيماران تالاسمي و خانواده هاي آنها تكميل شدند. نتايج به كمك آزمون هاي آماري تي زوجي و مستقل و آمار توصيفي با استفاده از نرم افزار SPSS مورد تجزيه و تحليل قرار گرفت. يافته ها: ميانگين كلي ابعاد كيفيت زندگي در بيماران 17/17± 25/70 و در والدين آنها 59/16 ± 44/67 بود. در دو گروه بيماران بالاي 18 سال و والدين آنها فقط در بعد عملكرد اجتماعي اختلاف معني داري وجود داشت. نتيجه گيري: كيفيت زندگي بيماران و اعضاي خانواده آنها بدون توجه به سن، جنس، درآمد خانوادگي و سطح تحصيلات، پايين مي باشد. بنابراين پيشنهاد مي شود كه در ابعادي كه بيماران تالاسمي و والدين آنها بيشتر آسيب ديده بودند، جهت بهبود كيفيت زندگي آنها تمركز ويژه اي گردد.

Introduction & Objective: In addition to control of the disease, improvement of quality of life is important for treatment of the patients suffering from chronic diseases such as thalassemia. The aim of this study was to compare the children with thalassemia and their parentsʹ point of view about the quality of life (QOL). Materials & Methods: In this descriptive study, A 90 thalassemia patients with mean age of 17.29 years (SD = 6.28) were selected. During the comprehensive visits the SF36 questionnaire were completed. Patients rated SF36 from excellent (100) to poor (0) on nine and eight dimensions of health status. These results were accomplished by a brief medical history and chart review. Data were analyzed using paired t-test, independent t-test and descriptive tests. Results: The mean quality rated by patients and their parents were 70.25±17.17 and 67/44±16/59 respectively. Only in social activity (p=0/012) aspect there was significant difference between the two points of view. Conclusion: This study suggests that all patients with thalassemia should undergo QOL assessment so that interventions focused on affected domains can be implemented to improved QOL.