مديريت ناهنجاري مادرزادي در ايران : طراحي مجموعه حداقل داده هاي ملي

Management of Congenital Anomalies in Iran: Developing a National Minimum Data Set

مقدمه: ناهنجاري‌هاي مادرزادي از علل شناخته شده مرگ و مير در دوره نوزادي و پس از آن مي‌باشد. ناهنجاري‌هاي مادرزادي به عنوان يك مشكل اساسي و پرهزينه در حوزه سلامت مطرح مي‌باشد. ثبت ملي ناهنجاري‌هاي مادرزادي به عنوان يك منبع اطلاعاتي قوي جهت محاسبه شاخص‌هاي سلامت الزامي است. لذا جمع آوري و گزارش دهي ناهنجاري‌هاي هنگام تولد امكان ارزيابي و برنامه ريزي را فراهم مي‌كند كه در گرو جمع آوري داده‌هاي ضروري مي‌باشد. بنابراين، هدف مطالعه حاضر تعيين مجموعه حداقل داده نقايص تولد در سطح ملي به منظورسياست گزاري و برنامه ريزي براي كنترل ناهنجاري‌ها بوده است. روش‌ها: پژوهش حاضر از نوع توصيفي تطبيقي با رويكرد كيفي بوده كه در سال 1395 انجام شده است. مطالعه در سه مرحله تعيين حداقل داده‌ها در نظام هاي ثبت نقايص و ناهنجاري‌هاي مادرزادي در كشورهاي سرآمد، تدوين مجموعه حداقل داده‌هاي اوليه پيشنهادي و اعتباريابي مجموعه حداقل داده‌هاي اوليه با استفاده از تكنيك دلفي و نظر خواهي از صاحب نظران صورت گرفت. يافته‌ها: پس از بررسي مجموعه حداقل داده‌ها در نظام هاي ثبت منتخب، 35 عنصر داده به نظرسنجي گذاشته شد كه بر اساس نتايج دو راند دلفي در نهايت 25 عنصر داده در مجموعه حداقل داده نهايي در چهار زير مجموعه اطلاعات مربوط به نوزاد، مادر، وضعيت اجتماعي اقتصادي مادر و سابقه ناهنجاري مورد اجماع صاحبنظران قرار گرفت. نتيجه گيري: مجموعه حداقل داده‌هاي ملي، ابزار مهمي در برنامه‌هاي نظارتي و نظام ثبت مي‌باشند كه امكان جمع آوري و انتقال داده‌ها در سطح كشور را فراهم خواهند نمود. وجود اين مجموعه حداقل داده‌ها در سطح ملي با عث افزايش پتانسيل استفاده از داده‌ها و پاسخگويي به سؤال‌ها و مسايل بحراني در بهداشت عمومي را فراهم مي‌نمايد. در همين راستا پيشنهاد مي‌گردد كه اين مجموعه حداقل داده‌ها ملي در سامانه كشوري مادر و نوزاد(ايمان) گنجانده شود تا اطلاعات مربوط به ناهنجاري‌هاي مادرزادي به شكل كاربردي وجامع تري در سطح ملي جمع آوري گردد.

Introduction: Congenital anomalies are the leading causes of infant death at birth and during infancy, and are considered as significant and costly health problems. Therefore, a national registry of congenital anomalies is needed to calculate health indexes because collecting and reporting birth anomalies facilitate assessment, and health planning. Consequently, this study aimed to determine the minimum number of birth defects at the national level for planning and controlling the anomalies. Methods: This applied and descriptive-comparative research was conducted in three phases in 2016-2017. That is, defining the registers of congenital anomalies in the countries of excellence, designing and validating a minimum data set using the Delphi technique. Results: After the revision of elements in selected registries, a minimum data set was developed including 35 elements which were then, based on the result of the Delphi technique, reduced to 25 elemetns in four subsets including infant records, maternal records, maternal socioeconomic status and history of the anomaly. Conclusion: A national minimum Data Set plays an important role in disease monitoring and registry. It facilitates data collection and transmission throughout the country and enhances the potential for using data and responding to critical public health issues. Therefore, it is recommended to incorporate the national minimum data set into the maternal and child systems (IMAN) to collect information about congenital anomalies more efficiently and comprehensively.