بررسي مشكلات اجتماعي و خانوادگي افراد مصروع مراجعه كننده به انجمن صرع از ديدگاه بيماران و خانواده آنها

Survey of Social and Familial Problems Between Patients and their Families Refer to Iranian Epilepsy Association

مقدمه: شيوع بالاي مبتلايان به صرع در جامعه و سير غير قابل پيش بيني بيماري مي تواند عملكرد اجتماعي – خانوادگي را تحت تأثير قرار داده، سبب كاهش كيفيت زندگي و محروميت از داشتن يك زندگي معمولي در آنها مي گردد. عدم توجه به مشكلات اجتماعي- خانوادگي آنها مي تواند سبب كاهش كيفيت زندگي افراد مصروع شده و آنها را از داشتن يك زندگي معمولي با كيفيت مطلوب محروم سازد. اين مطالعه با هدف تعيين مشكلات اجتماعي و خانوادگي بيماران مصروع از ديدگاه بيماران و خانواده آنها انجام شد. روش ها: پژوهش حاضر يك مطالعه توصيفي- همبستگي است. داده ها از 120 بيمار و 120 نفر از اعضاي خانواده بيماران مصروع جمع آوري گرديد. نمونه گيري در دسترس و ابزار جمع آوري اطلاعات، دو پرسشنامه پژوهشگر ساخته بود .پرسشنامه اول مربوط به بيماران و شامل سه بخش: مشخصات جمعيت شناختي، بيماري و مشكلات اجتماعي و خانوادگي بيماران مصروع بود و پرسشنامه دوم مربوط به خانواده ها و شامل دو بخش: مشخصات جمعيت شناختي و مشكلات اجتماعي و خانوادگي خانواده هاي مصروع بود كه پس از بررسي متون مربوطه و با استفاده از پرسشنامه هاي پيرس و هاريس و مقياس ارزيابي، پيوستگي و سازگاري خانواده تهيه شد. اعتبار ابزارها به وسيله اعتبار صوري و محتوايي و پايايي آنها به روش ثبات و از طريق آزمون مجدد با ضريب همبستگي 83% محاسبه شد. تجزيه و تحليل داده ها با استفاده از نرم افزار آماري SPSS نسخه 17 انجام شد. نتيجه گيري: تفاوت ديدگاه مشكلات خانوادگي و اجتماعي از ديد بيماران و خانواده ها نشان دهنده عدم شناخت و آگاهي كافي خانواده ها از افراد مصروع مي باشد كه با توجه به نتايج به دست آمده نياز به برنامه هاي آموزشي و درك متقابل ديدگاههاي خانواده و بيماران را مطرح مي نمايد. بايستي مشكلات موجود در حيطه اجتماعي و خانوادگي بيماران توجه بيشتري شود زيرا نگرشها و تبعيض هاي اجتماعي ايجاد شده در مورد بيماران صرعي اغلب در اطلاعات ناكافي و نادرست نهفته است كه مي تواند از خود بيماري مخرب تر باشد.

Introduction: In our society the high prevalence of epilepsy and lack of attention to social and familial problems have caused decrease quality of life in patients then ,they do not have been a usual life .The purpose of this study is the survey of social and familial problems between patients and their families. Methods: This study is a descriptive study , The researcher for achieving the purposes of study use two questioners. Tools validity and reliability was down face and content validity and Internal consistency and test retest with /83 correlation.120 patients and 120 their families selected with convenience and information was collected by researcher constructive questionnaires. Then data was analysis by SPSS. Results: Results show that social problems point of view of patients was 65/52% severe and 34/48% moderate and in view of their families was 88/24% moderate, 9/8% without problem on the other hand, familial problems in point of view of patients was 56/32% moderate, 37/93% sever in view of their families was 74/76%moderate and 25/24% without any problem. Conclusion: The different between patient point of view and their families about social & familial problems can caused for insufficient cognitive and awareness to each other. In further, we can plan to educate them interactive perception and attention the needs of patient in that domains.