تجربه عدم وجود حامي در زندگي والدين كودكان مبتلا به تالاسمي

Lack of Support in the Life of Parents of Children with Thalassemia

زمينه و هدف: سندرم هاي تالاسمي گروهي از اختلالات هتروژن هستند كه با كاهش يا فقدان سنتز زنجيره هاي آلفا يا بتاگلوبين همراهند. وجود يك كودك مبتلا به تالاسمي در خانواده بر تمام جوانب زندگي والدين از جمله كار، سلامت رواني و اجتماعي و روابط خانوادگي و اجتماعي آن ها تاثير مي گذارد و چنانچه والدين از حمايت كافي برخوردار نباشند، دچار مشكلاتي در ابعاد مختلف زندگي مي شوند. اين پژوهش با هدف بررسي تجربه حمايت در زندگي والدين كودكان مبتلا به تالاسمي انجام شد. روش كار: اين پژوهش با رويكرد كيفي پديده شناسي و جمع آوري داده ها از طريق مصاحبه عميق انجام شد. سپس داده ها از طريق روش كلايزي مورد تحليل قرار گرفت. 32 نفر از والدين كودكان مبتلا به تالاسمي ماژور به روش مبتني بر هدف انتخاب شدند. شركت كنندگان والديني بودند كه در بخش تالاسمي بيمارستان بوعلي شهرستان اردبيل به همراه كودك خود جهت انجام رويه هاي درماني در سال 3192 حضور داشتند. يافته ها: مفهوم اصلي در اين پژوهش نداشتن حامي و پشتوانه شامل سه زيرمفهوم بي پناهي و درماندگي، مشكلات مالي و انگ بود. نتيجه گيري: نتايج پژوهش حاضر نشان داد كه والدين كودكان مبتلا به تالاسمي طيف وسيعي از مشكلات از جمله بي پناهي و درماندگي و انگ والدين را تجربه مي كنند كه نياز به حمايت هاي عاطفي و رواني و اجتماعي مناسب را جهت داشتن جامعه اي سالم گوشزد مي كند

Background & objectives: β-Thalassemia major is a disorder characterized by defective production of hemoglobin and excessive destruction of red blood cells. Having a child with thalassemia impacts all aspects of parents’ life consisting work, psychosocial life and family and social relationships and all aspects of their life would be affected if they have not enough support. This study was conducted to explore experiences of support in parents of children with thalassemia. Methods: The research has done with phenomenology and data collected using deep interviews. Then data analyzed using Colaizzi method. Twelve parents of children with thalassemia were selected by purpose-based approach to sampling. The participants of this study were the parents of children with thalassemia in BuAli Hospital (Ardabil) at 2013. Results: Lack of support was the main concept found and consisted of helplessness, economical problems and stigma as subthemes. Conclusion: The results of this research indicated that these parents experience a wide range of problems such as helplessness and stigma, which recommend need to adequate emotional, psychological and social support of these parents to have healthy community. Keywords: Life Experiences, Thalassemia, Parents, Phenomenology, Chronic Illness.