قرباني موقعيت: تجارب مراقبان خانگي داراي بيمار نارسايي مزمن كليه تحت درمان با همودياليز؛ مطالعه اي كيفي

Victim of situation: experience familial caregiver with hemodialysis patient. A qualitative study

زمينه و هدف امروزه مسئوليت نگهداري 60 تا 85 درصد از بيماران مزمن به عهده مراقبان خانگي است. طولاني‌شدن فرايند مراقبت بيماران زمينه‌ساز تجارب تلخي براي مراقبان آن‌هاست. هدف از اين مطالعه كشف و توصيف تجارب مراقبتي مراقبان داراي بيمار تحت درمان با همودياليز است. روش بررسي در مطالعه‌اي كيفي، 17 مراقب خانگي به صورت نمونه‌گيري مبتني بر هدف از چهار مركز همودياليز وابسته به دانشگاه علوم پزشكي اهواز انتخاب و وارد مطالعه شدند. ابزار گردآوري اطلاعات مصاحبه نيمه‌ساختار، مشاهده و فيلدنوت بود. براي تحليل اطلاعات استخراج‌شده از روش تجزيه‌وتحليل محتواي كيفي از نوع قراردادي استفاده شد. يافته ها تحليل داده‌ها به ظهور سه طبقه «چالش‌زايي موقعيت مراقب»، «ماهيت مراقبت طولاني مدت» و «مراقبت در سايه» منجر شد كه در درون‌مايه «قرباني موقعيت» جاي گرفته است. نتيجه گيري نظارت‌كردن بر بخش ذهني بار مراقبتي كه بيانگر تجارب و نگرش مراقبان در برابر بار مراقبتي تجربه شده است، ابزار مناسبي در انعكاس آثار بار مراقبتي بر ابعاد جسمي، روحي، اجتماعي و عملكردي مراقبان و انعكاس نيازمندي‌هاي آنان در فرايند مراقبت خواهد بود.

Background and Aims Today, 60% to 85% of chronic patients are cared by home caregivers and prolong care causes bitter experiences for the caregivers. This study aimed to assess the burden of care for patients undergoing hemodialysis from the point of family caregivers’ views. Methods In this qualitative study, we used content analysis approach for data collection and analysis. The study participants were 17 family caregivers selected through purposive sampling method from four medical education centers affiliated to Ahvaz Jundishapur University of Medical Sciences, Iran. The relevant data were collected by quasi-structured interviews. Results The following categories were emerged from interviews as follow: "care challenges", "the nature of long-term care", and ‘care in the shade". The categories share the main theme of "victim of the situation" experienced by the family caregivers of the patients undergoing hemodialysis. Conclusion Monitoring the mental status of the caregivers, which reflects their experiences and attitudes is an appropriate tool for assessing the physical, mental, social, and functional aspects of care burden on caregivers and reflects their needs in the care process.