چالش‌هاي اخلاقي در تصميم‌گيري براي درمان يك مورد نوزاد مبتلا به سندرم داون با انسداد روده

Ethical challenges of decision making in treatment of a case of newborn with Down syndrome and intestinal obstruction

زمينه و هدف: در مورد درمان‌هاي حيات‌بخش در نوزادان و تصميم‌گيري در طب نوزادي از منظر اخلاق پزشكي اختلاف نظر وجود دارد. اين مطالعه با هدف تعيين چالش‌هاي اخلاقي در تصميم‌گيري براي درمان يك مورد نوزاد مبتلا به سندرم داون، دچار انسداد روده انجام شده است. مواد و روش‌ها: بيمار، نوزاد پسر سه‌روزه‌اي مبتلا به سندرم داون است كه به دليل عدم دفع مكونيوم و اتساع شكمي توسط آمبولانس به بيمارستان آورده شد. پس از اقدامات اوليه پزشكي، در ويزيت جراحي تشخيص احتمالي فلج و سوراخ‌شدگي روده، نيازمند جراحي مطرح گرديد. در نهايت، پس از ارائه توضيحات لازم توسط جراح، پدر بيمار پس از مشورت با ساير اعضاي خانواده، عدم رضايت خود را براي جراحي فرزندش اعلام نمود. علي‌رغم اقدامات حمايتي، نوزاد بعد از دو روز بستري‌ در بيمارستان فوت شد. ملاحظات اخلاقي: ضمن رعايت صداقت و امانت‌داري در گزارش مورد، محرمانگي اطلاعات فردي مورد و خانواده وي رعايت گرديد. يافته‌ها: مسائل اخلاقي شناسايي‌شده در اين مورد خاص، در بيمارستان محل تولد عبارت بود از: اجازه ترخيص نوزاد علي‌رغم عدم دفع مكونيوم، عدم بررسي ابتلاي نوزاد به سندرم داون و ساير ناهنجاري‌هاي احتمالي همراه، و عدم آگاه‌سازي والدين از وضعيت نوزاد، پيش از اخذ رضايت ترخيص نوزاد از بيمارستان كه سبب يكي چالش اخلاقي بزرگ‌تر در اين مورد، يعني تشخيص بهترين مصلحت براي نوزاد و تصميم‌گيري درست براي اقدام درماني مقتضي (جراحي يا عدم جراحي نوزاد) گرديد. نتيجه‌گيري: تدوين راهنماهاي باليني مبتني بر شواهد و تشكيل كميته‌اي متشكل از متخصص نوزادان و ساير تخصص‌هاي مرتبط، سرپرستار و متخصص اخلاق پزشكي، مي‌تواند به والدين براي تصميم‌گيري درست و بهترين انتخاب براي فرزندشان كمك نمايد.

Background & Aim: As there are disagreements about life-saving treatments and decision making in very premature and sick infants in terms of medical ethics, this study aimed to examine ethical challenges in decision making for treatment of an infant with Down syndrome and intestinal obstruction. Materials & Methods: The case is a 3-day-old boy with Down syndrome who was referred to pediatric special center from one of the general hospitals by ambulance because of the lack of Meconium excretion and abdominal distention. In surgery visit, diagnosis of ileus and possible perforation of the intestine and need for the surgery was detected. Finally, patient's father expressed his disagreement for his child's surgery after consulting with other family members. Despite supportive procedures, infant was died after two days of hospitalization. Ethical Considerations: Meanwhile observing the honesty and trustiness in case report, the confidentiality of personal information of the case and his family was considered. Findings: The ethical issues identified in this particular case at the birthplace hospital included: allowing discharging the newborn despite the absence of meconium excretion, no examination for Down syndrome and other possible abnormalities, and lack of giving information to the parents about condition of the infant before obtaining the consent for discharge from the hospital, which resulted in a more important ethical challenge in this case, that was to determine the best interest of the newborn and make the right decision for the appropriate treatment (surgery or non-surgical treatment). Conclusion: Developing evidence-based clinical guidelines and establishing a committee composed of neonatologist, head nurse, medical ethics and other specialists can help parents in right decision making and selecting the best choice for their child.