برنامه كشوري غربالگري فنيل كتونوري در ايران؛ چرايي و چگونگي

National Phenylketonuria Screening Program in Iran; Why and How

زمينه و هدف: غربالگري فنيل كتونوري(PKU) به منظور تشخيص و درمان نوزاداني كه احتمال ابتلا دارند، انجام مي شود. هدف از انجام مطالعه چرايي و چگونگي در دستور كار قرار گرفتن غربالگري كشوري فنيل كتونوري در ايران بود. روش كار: اين مطالعه كيفي در سال 1394 بر مبناي مدل كينگدان(2003) انجام شد. 38 نفر از سياستگذاران، مديران و محققان در مطالعه شركت نمودند. نمونه گيري به روش هدفمند انجام شد. داده ها با روش مصاحبه نيمه ساختاريافته جمع آوري و با بهره گيري از روش تحليل چارچوبي تحليل شد. نتايج: معلوليت هاي جسمي و ذهني، هزينه هاي درماني و نگهداري و نياز به خدمات بازتواني مواردي از جريان مشكل بودند. استفاده از بستر برنامه غربالگري هايپوتيروئيدي و قابليت اجرا در سطح ملي از موضوعات جريان راه حل بودند. اعمال فشارهاي خانواده هاي بيماران، اعضاي انجمن علمي كودكان و پيگيري مسئولين اجرايي مواردي از جريان عزم سياسي بودند. حادث شدن همزمان اين سه جريان، منجر به موافقت سياستگذاران بهداشتي نسبت به اجراي كشوري برنامه و باز شدن پنجره سياست گرديد. نتيجه گيري: اجراي كشوري برنامه غربالگري PKU حاصل اثر متقابل سه جريان مشكل، راه حل، عزم سياسي و استفاده بهينه پيشگامان سياست از پنجره فرصت باز شده، جهت پياده سازي برنامه در سطح ملي بودند.

Background and Aim: The purpose of phenylketonuria (PKU) screening is to assess the risk of, and prevent, the disease in the newborns likely inflicted with it. The aim of this study was to investigate why and how PKU screening was decided to be included in the national health agenda, initiated and implemented in Iran. Materials and Methods: This qualitative study was conducted based on the Kingdon’s framework model in 2015. The participants were thirty-eight policy-makers, managers and researchers selected by purposeful sampling.Data were collected using semi-structured interviews and analyzed using framework analysis. Results: The physical and mental disabilities, medical and maintenance costs and the need for rehabilitation services were examples of the problem stream. In addition, sampling based on the National Congenital Hypothyroidism Program and implementation feasibility at the national level were examples of the policy stream. Finally, pressure by the patients' families, the Scientific Children Association and executive managers were examples of the political will stream. When the three streams occurred simultaneously, health policy-makers agreed to implement the program and then was opened the window of opportunity. Conclusion: Successful implementation of the National Phenylketonuria Screening Program in Iran has been the result of interactions among three streams, namely, nature of the problem, political will and optimal use of policy-makers of the window of opportunity opened.