بررسي اولويت‌هاي عملكرد كاري در كودكان مبتلا به فلج مغزي: ديدگاه والدين

Occupational Performance Priorities of Children With Cerebral Palsy From the Parents’ Perspective

هدف فلج مغزي شامل ناهنجاري‌هاي غير‌پيش‌رونده در مغزِ در حال رشد است كه منجر به بروز مشكلات حركتي و محدوديت‌هاي عملكردي در زندگي روزمره مي‌شود. وجود مشكلات حركتي در كودكان مبتلا به فلج مغزي به كاهش مشاركت در فعاليت‌هاي روزمره منجر مي‌شود كه يكي از جنبه‌هاي مهم سلامت و رشد كودك است و به رشد جسماني و رواني‌اجتماعي او كمك مي‌كند. مشاركت، رضايت از زندگي را ارتقا مي‌بخشد. از طرفي ديگر، خانواده نقش برجسته‌اي در شناسايي و تأمين نيازهاي رفاهي كودك دارد. همچنين خانواده نقشي اساسي در تضمين سلامت و رفاه كودكان ايفا مي‌كند. به همين دليل است كه امروزه توجه به خدمات بهداشتي و مرتبط با رشد، از مدل كودك‌محور سنتي به مدل خانواده‌محور تغيير شكل داده است؛ از اين رو فهم اولويت‌هاي والدين به منظور مشاركت در انجام فعاليت‌هاي روزمره زندگي كودكان براي ارائه خدمات مراجع‌محور بسيار حائز اهميت است. روش بررسي اين مطالعه از نوع توصيفي‌تحليلي است و شركت‌كنندگان، 78 كودك و نوجوان 3 تا 18 ساله مبتلا به فلج مغزي و والدينشان در شهر يزد بودند. نمونه‌گيري به صورت دردسترس بود؛ بدين ترتيب كه از ميان همه مراكز خصوصي و دولتي توانبخشي استان يزد، بر حسب قرعه‌كشي يك مركز دولتي و دو مركز خصوصي انتخاب و نمونه‌ها از بين مراجعان به مراكز مذكور انتخاب شدند. اولويت‌هاي والدين براي مشاركت كودكان در فعاليت‌هاي روزمره زندگي از طريق مصاحبه نيمه‌ساختاريافته و با كمك مقياس عملكردي كانادايي بر اساس دركشان از عملكرد كودك و ميزان رضايتشان از سطح عملكردي كودك ارزيابي شد. اين اولويت‌ها در سه حوزه مراقبت از خود، مولد‌بودن و اوقات فراغت و عملكرد كاري دسته‌بندي شد. همچنين سطح عملكرد حركتي درشت كودك بر اساس سيستم طبقه‌بندي عملكرد حركتي درشت به پنج سطح طبقه‌بندي شد. تجزيه و تحليل آماري داده‌هاي به‌دست‌آمده با نسخه 16 نرم‌افزار SPSS انجام شد. به منظورتوصيف داده‌ها از شاخص ميانگين، انحراف معيار و آزمون كاي‌دو در جدول توافقي با نسبت درست نمايي استفاده شد.4 يافته‌ها در اين مطالعه ميانگين سني كودكان شركت كننده 8/12 با انحراف معيار 4/22 گزارش شد. مهم‌ترين اولويت كاركردي گزارش‌شده از سوي والدين كودكان مبتلا به فلج مغزي، فعاليت‌هاي مراقبت از خود بوده است. تحرك نيز دومين اولويت مهم كودكان در زندگي روزمره شناخته شده است. همچنين نتايج به‌دست‌آمده از تجزيه و تحليل آماري نشان داد بين گروه‌هاي سني و سطوح مختلف حركتي ارتباط معناداري در اولويت‌هاي گزارش‌شده يافت نشده است (P≥0/05). نتيجه‌گيري والدين اولويت‌هاي كاركردي را در ابعاد عملكردي مشابهي در گروه‌هاي سني و سطوح كاركرد حركتي درشت مختلف كودكان فلج مغزي گزارش دادند كه عمدتاً متمركز بر فعاليت‌هاي مراقبت از خود است. اين مسئله انعكاسي است از آرزوي والدين براي رفع نيازهاي مراقبت از خود، از جانب كودك كه نه‌تنها به كاهش فشارهاي مراقبتي منجر مي‌شود، بلكه به ارتقاي مشاركت در فعاليت‌هاي اجتماعي و استقلال در زندگي فردي منجر مي‌شود. اولويت مهم ديگر در زمينه مراقبت از خود، تحرك است؛ چراكه كودكان فلج مغزي براي مديريت فعاليت‌هاي روزمره به تحرك نياز دارند.

Objective Cerebral Palsy (CP) is a group of non-progressive disorders in a developing brain that results in motor problems and other limitations in daily living activities. The presence of motor functions in these children reduces their participation in daily activities. This is one of the important aspects of the child’s health and development, especially the child’s physical and psychological development. Participation in social activities promotes life satisfaction. Besides, family has a prominent role in identifying and supplying the child’s needs. In other words, family plays an essential role in ensuring the health and well-being of their children. Thus, provisions of growth-related health services has now changed from a child-cantered model into a family-cantered model. As a result, it is very important to understand the parents’ priorities about participation of their children in the daily activities and providing appropriate client-center services. Materials & Methods In this descriptive-analytic study, 78 children and teenagers with CP aged 3-18 years without psychiatric problems and their parents from Yazd City, Iran had participated. The samples were selected by convenience sampling method, from clients of private and public rehabilitation centers in Yazd Province. In this regard, one state and two private centers were randomly selected and the study samples were selected from the clients referred to the centers. Parents' priorities for participation of their children in activities of daily living were found through semi-structured interviews. In these interviews, we used Canadian occupational performance measure to evaluate the child's level of occupational performance and parents’ satisfaction in the three areas of self-care, productiveness, leisure from the parents’ perspective. In addition, the level of gross motor performance was evaluated based on the Gross Motor Function Classification System (GMFCS) at five levels. In the Iranian society, the validity of Canadian occupational performance measure for each of three areas of occupational performance has been reported to be between 9.75 and 3.75 and the reliability level for the three domains reported above 0.78. The statistical analysis of data was performed in SPSS V. 16. Descriptive statistics and odds ratio were used for analyzing the data. Results the children’ Mean±SD age was 8.12±4.22 years. The first priority reported by the parents was self-care. Mobility was known as the second important priority in everyday life for children. The results obtained from the statistical analysis showed no significant relationship between age and different motor levels (P≥0.05). Conclusion Parents reported functional priorities in similar performance aspects by all age groups and GMFCS levels in Cerebral Palsy children. The first priority was related to self-care. This reflects the desire of the parents to children’ doing self-care activities, which not only reduces care pressure, but also leads to promotion in social participation and independence in individual life. The next priority was mobility and the reason can be attributed to the fact that children with CP need mobility to manage their daily life activities.