چالش‌هاي اخلاقي در ارائه‌ي مستقيم تست‌هاي ژنتيك به متقاضيان

Ethical and Legal Challenges of Direct-to-Consumer Genetic Testing

Direct-to-consumer genetic testing تست‌هاي تجاري ژنتيك هستند كه به‌طور مستقيم در اختيار متقاضيان قرار گرفته و اطلاعات ژنتيك افراد را بدون دخالت سيستم‌هاي بهداشتي و بيمه‌اي در اختيار آنان قرار مي‌دهد. اينگونه تست ها مي توانند در رابطه با مديريت و نظارت بر سلامت افراد كمك ­كننده باشند، اما مسائل اخلاقي و قانوني اينگونه آزمايش‌ها كاملأ نوپا و نيازمند توجه و مطالعه‌ي ويژه است. مقاله‌ي حاضر به بررسي چالش‌هاي اين‌گونه آزمايش‌ها از طريق تحليل اطلاعاتي كه به روش كتابخانه‌اي گردآوري شده، پرداخته است. به نظر مي­رسد با گسترش دامنه چنين آزمايش‌‌هايي نياز به آموزش پيرامون اين‌گونه تست‌ها، ايجاد يك زيرساخت مناسب براي ارائه‌ي آنها و شكل‌‌گرفتن سيستم‌هاي قانونگذار و نظارتي و طراحي چارچوبي كه شركت‌هاي ارائه‌دهنده‌ي DTC-GT در قالب آن فعاليت كنند،از هميشه مهم‌تر به نظر مي‌رسد.

Direct-to-consumer genetic testing are marketed directly to customers and provides people access to their genetic information without necessarily involving a healthcare provider or health insurance company. Such tests can be helpful in managing and monitoring people's health, but the ethical and legal issues related to these services are completely new and require a comprehensive consideration. The present paper studies the challenges of such tests by analyzing information collected through the library method. Expanding the scope of such tests, it seems more important than ever the need to educate on such tests, build an appropriate infrastructure, the regulatory systems and designing a framework for DTC-GT companies.