تجربيات زيسته يك مادر داراي كودك مبتلا به سندرم وردينگ هافمن: مطالعه موردي كيفي

مقدمه: سندوم وردينگ هافمن (Spinal muscular atrophy يا SMA) جزء بيماري هاي تحليل برنده و پيش رونده عصبي نخاعي محسوب مي شود كه به صورت اتوزومي نهفته به ارث مي رسد. اين مطالعه حاصل يك گزارش موردي و مطالعه اي كيفي با تمركز بر تجربه زندگي يك مادر داراي دو فرزند مبتلا به SMA بود. گزارش مورد : مادر بيوه 37 ساله، داراي دو فرزند با سندرم شناخته شده SMA بود كه فرزند اول در 5 سالگي با مشكل تنفسي و بلع فوت شده بود. فرزند دوم 2 ساله و داراي تراكئوستومي مي باشد. تجربيات مادر با زندگي با كودكان خود بيانگر »از هم پاشيدگي زندگي خانوادگي، ديدن مرگ تدريجي فرزندان، درك احساست كودك و مراقبت از كودك بيمار « بود. نتيجه گيري: نتايج مطالعه نشان داد كه مادر، زجر از هم پاشيدگي زندگي، ديدن مرگ فرزند و مراقبت از فرزند بيمار را تجربه نموده است. مشكلات مالي، اعتياد و مرگ همسر همگي به علت هزينه كمرشكن بيماري و مشكلات بيماري بوده است.