ترجيحات والدين مبتلايان به فنيل كتونوري و ارائه كنندگان خدمات درماني: مقايسه پيامدهاي غربالگري با عدم غربالگري

زمينه و هدف: بيماري فنيل كتونوري يكي از شايعترين بيماريهاي متابوليك است كه در صورت عدم غربالگري و درمان به موقع منجر به بروز عقب ماندگي غير قابل برگشت شديد مي گردد. مطالعه با هدف تعيين ترجيحات والدين مبتلايان به فنيل كتونوري و ارائه كنندگان خدمات درماني به منظور مقايسه پيامدهاي غربالگري با عدم غربالگري انجام شد.مواد و روش ها: اين مطالعه بصورت مقطعي و در سال 1394 اجراشد. 214 نفر از والدين مبتلايان به فنيل كتونوري و 31 كارشناس مسئول از بيمارستانهاي منتخب فنيل كتونوري در كل كشور به روش سرشماري در مطالعه شركت نمودند. ابزار جمع آوري داده ها پرسشنامه بر مبناي رويكرد مبادله زماني بود. داده ها با استفاده از نرم‌افزار SPSS.23 و آزمون ويلكاكسون تحليل گرديد. يافته‌ها: ميانگين نمره ترجيحات والدين در وضعيت غربالگري شده و تحت درمان (0/74) و در وضعيت بيمار (0/47) بود كه اين تفاوت از نظر آماري معني دار بود (0/001 P). ميانگين نمره ترجيحات ارائه كنندگان خدمات درماني در وضعيت غربالگري شده و تحت درمان (0/73) و در وضعيت بيمار (0/29) بود كه اين تفاوت از نظر آماري معني دار بود (0/001 P)نتيجه گيري: با توجه به اينكه نمره ترجيحات والدين و ارائه كنندگان خدمات درماني در وضعيت غربالگري شده و تحت درمان نسبت به غربالگري نشده به طور قابل ملاحظه اي بيشتر بود، گسترش كمي و كيفي مراكز نمونه گيري و درماني در بعد منطقه اي و ملي جهت شناسايي و درمان بهنگام بيماران و نيز اقدامات آموزشي و حمايتي جهت والدين جهت درمان رژيمي مستمر پيشنهاد مي گردد.