تجربه زيسته والدين نوزادان با نشانگان داون از تشخيص و واكنش‌هاي اوليه به معلوليت فرزند

Lived Experience of Parents of Infants with Down Syndrome from Early Diagnosis and Reactions to Child Disability

مقدمه: براي اغلب والدين لحظه آگاهي والدين از شرايط ويژه (معلوليت) كودك، لحظه‌اي دشوار و ويران‌كننده است. اما چگونگي توضيح و توصيف مشكل به والدين و آگاه ساختن آنان نسبت به اين موضوع مي‌تواند نقش مهمي در تجربه آنان از لحظه تشخيص گذاري و پذيرش شرايط ايفا كند. اين پژوهش با هدف تبيين تجربه زيسته والدين از لحظه‌ي باخبر شدن از موضوع و واكنش آنها به اين مسئله انجام شده است. روش بررسي: روش انجام اين پژوهش كيفي و از نوع پديدارشناسي است. ابزار پژوهش مصاحبه عميق نيمه ساختاريافته (زمان متوسط مصاحبه‌ها 60 دقيقه بوده است) بود و داده‌هاي حاصل از نمونه‌اي شامل 17 مادر و 9 پدر در محدوده سني 39 تا 58 سال در شهر يزد، با استفاده از نرم‌افزار تحليل داده‌هاي كيفي مكس كيو دي‌اي (MAXQDA) طي سه مرحله كدگذاري (باز، محوري و گزينشي) شد. يافته‌ها: كدهاي باز شامل 19 مفهوم و كدهاي محوري شامل چهار مقوله چگونگي آگاهي از تشخيص، واكنش والدين به تشخيص نشانگان داون، سبك اسناد و منابع مقابله‌اي بود. درمجموع نوع واكنش والدين به تشخيص در طيفي از عدم پذيرش كامل تا پذيرش كامل نيازهاي ويژه فرزند با نشانگان داون متفاوت است. نتيجه‌گيري: با توجه به نتيجه پژوهش تمامي والدين لحظه‌هايي پر از غم و اندوه و نااميدي را تجربه كرده‌اند و اين يك تجربه مشترك انساني است كه پژوهش‌هاي گسترده در فرهنگ‌ها و مناطق جغرافيايي مختلف اين موضوع را به شكل تقريباً يكسان گزارش كرد‌ه‌اند

Introduction: The birth of a child with special needs can cause a big challenge for the family and create a lot of pressure on the family. The strategies used to report this issue to parents can play an important role in accepting the problem. The purpose of this study was to examine the experience of parenting life since parents become aware of the issue and their reactions. Methods: The research instrument was a semi-structured interview. The average time of interviews was 60 minutes and the data were collected from a sample of 17 mothers and 9 fathers aged 39 to 58 years in Yazd. The qualitative data were coded in three stages (open, axial, and selective coding) and analyzed using software MAXQDA. Results: The open codes consisted of 19 concepts. The axial codes included four categories of how parents become aware of the disease, parental reaction to Down syndrome, attribution style, and coping resources. In general, the type of parental reactions ranged from full rejection to full acceptance of a child with specific requirements for Down syndrome. Conclusion: Given the parental experiences since diagnosis of Down syndrome, all parents reported experiencing feelings of sadness and despair. This is a common human experience reported similarly in various studies in different cultures and geographic regions.