وقوع ناهنجاري هاي مادرزادي در ايران و ملاحظات قاعده ي فقهي عُسْر و حَرَج

Occurrence of Congenital Anomalies in Iran and Implications of Osr-o-Haraj “Denegation of Intolerable Hardship Rule” in Shia Fiqh

زمينه و اهداف: هدف مطالعه ي حاضر آن است كه مصداق هاي «قاعده ي عُسْر و حَرَج» در وقوع ناهنجاري هاي مادرزادي و اختلالات ژنتيكي را توضيح و نشان دهد كه براساس قوانين جاري كشور مي توان از تعداد بيشتري از اين بيماري ها پيشگيري نمود. مواد و روش ها: در مطالعه ي حاضر داده هاي مربوط به بيماري هاي مادرزادي از 2 برنامه ي بزرگ ميداني و بر پايه ي بيش از 6465849 تولد در كشور به دست آمده است. جهت بررسي جوانب فقهي قاعده ي عُسْر و حَرَج يك بررسي جامع كتابخانه اي انجام گرفت. براي ارزيابي مصاديق قاعده ي فوق با تعدادي از علماي حوزوي بحث و تبادل نظر به عمل آمد و با متخصصين پزشكي كودكان، ژنتيك، روان پزشكي و نوزادان از لحاظ تعاريف تشخيص هاي مرتبط با اختلالات مادرزادي و ژنتيكي تبادل نظر و مشاوره ي گسترده اي انجام گرديد. يافته ها: سالانه حدود 100 هزار نفر بيمار مادرزادي و ژنتيكي به جمعيت عمومي كشور اضافه مي گردد. وقوع اين بيماري ها در 18 ساله ي گذشته، بيش از 3 برابر افزايش پيدا كرده است. نتيجه گيري: اگر وقوع ناهنجاري هاي مادرزادي كنترل نشوند، به تدريج خزانه ي ژني جمعيت را در آينده معيوب و دچار انواع نقايص ژنتيكي خواهد نمود. با استناد به قانون فعلي سقط درماني، بيماري هايي كه منجر به عُسْر و حَرَج پدر، مادر، خانواده، اجتماع و همين طور نسل-هاي آينده شوند را مي توان به تشخيص متخصصين مربوطه در قبل از ولوج روح (تا 16 هفتگي بارداري) براي سقط درماني ارجاع داد. با اجراي صحيح اين قانون، همه ساله از ورود حداقل 70 هزار نفر با ژن هاي معيوب و بيماري مادرزادي و ژنتيكي به خزانه ي ژنتيكي جمعيت جلوگيري مي گردد. كليد واژه ها:

Background and Objectives: The aim of this study was to explain the examples of "the Jurisprudential Rule of “Osr o- Haraj" or Denegation of Intolerable Hardship in the occurrence of congenital anomalies and genetic disorders and show that according to the current laws of the country, more of these diseases can be prevented. Material and Methods: Data for occurrence of congenital anomalies were derived from two major regional and national epidemiological studies based on 6,465,849 births in the country. A comprehensive review of literature was carried out on the details of ‘Denegation of Intolerable Hardship Rule. The details of medical termination of pregnancies diagnosed for congenital anomalies and the role of ‘Denegation of Intolerable Hardship’ principle in the prevention of birth defects were explored in several Focused Group Discussions formed by peditricians, geneticists, psychiatrists, neotatalogists and expert jurisprudents. Results: The statistical estimates indicate that there are now nearly 100,000 births with one of the birth defects occurring every year in Iran. The total prevalence of the anomalies has more than tripled in the last 18 years. Conclusion: The occurrence of congenital anomalies and genetic disorders will undermine the gene pool of the population if preventive measures are not properly implemented in the community genetics services to control those disorders. According to the current law on therapeutic abortion, disorders that lead to the hardships of father, mother, family, community, as well as future generations may be diagnosed by the three specialists (before the 16th week of pregnancy, the time of onsetting the soul). They can then be referred for medical abortion. A minimum of 70,000 birth defects may be avoided using the therapeutic termination of pregnancies diagnosed for congenital anomalies if the ‘no hardship and negation of distress and constriction’ principle is suitably explored in maternal, pediatric, neonatal settings and for public health authorities