تبيين تجربه زندگي با رتينيت پيگمنتوزا: يك كنكاش عميق در مورد چالش‌هاي بيماران

The Experience of Living With Retinitis Pigmentosa: An In-depth Exploration of Patients’ Challenges

اهداف بيماري رتينيت پيگمنتوزا يك مسئله تهديد‌كننده سلامت است كه به طور منفي توانايي‌هاي مختلف فرد را تحت تأثير قرار مي‌دهد. اين مطالعه با هدف كشف چالشهاي مرتبط با سلامتي بيماران مبتلا به آرپي انجام شد. روش بررسي مطالعه حاضر به روش كيفي استقرايي انجام شد. تعداد 11 نفر از بيماران مبتلا به آرپي در اين مطالعه مشاركت كردند. محيط انجام مطالعه مؤسسه حمايت از بيماران آرپي واقع در شهر تهران در كشور ايران بود. بيماران به روش نمونه‌گيري هدفمند انتخاب شدند. جمع‌آوري داده­‌ها از طريق مصاحبه‌­هاي نيمه‌ساختاريافته به ‌صورت چهره‌به‌چهره انجام شد. داده‌ها با استفاده از روش آناليز محتواي مرسوم تجزيه‌و‌تحليل شدند. يافته‌ها از تجزيه‌و‌تحليل اطلاعات، طبقات «تهديد درك‌شده سلامت» و «نيازهاي درك‌شده حمايتي» استخراج شدند. طبقه تهديد درك‌شده سلامت از زيرطبقات «تنزل تدريجي قابليت جسمي»، «نوسان پاياي سلامت روحي و رواني» و «تضعيف قابليت اجتماعي» تشكيل شد. همچنين طبقه‌ نيازهاي درك‌شده حمايتي از زير طبقات «نياز به حمايت اجتماعي اقتصادي»، «نياز به حمايت آموزشي»، «نياز به حمايت روحي و رواني» و «نياز به همراه حامي» به دست آمد. نتيجه‌گيري بيماران مبتلا به آرپي همواره تضعيف توانايي قابليت‌هاي مختلف جسمي، رواني و اجتماعي را تجربه مي‌كنند. همچنين آن‌ها همواره نياز به دريافت حمايت‌هاي همه‌جانبه در جامعه را احساس مي‌كنند. بر اين اساس، به منظور ارتقاي سلامت اين بيماران تدوين برنامه مراقبتي كل‌نگر و بافتارمدار از طريق همكاري بين‌رشته‌اي پيشنهاد مي‌شود.

Objective Progressive visual impairment is one of the problems that threatening the health of patients and has the negative effects on their abilities. This study aimed to explore the health concerns of patients with Retinitis Pigmentosa (RP). Materials & Methods A qualitative inductive approach was used. Eleven patients with RP, participated in this study in Iran. Patients were selected through purposeful sampling. Data collection was done through two methods of in-depth semi-structured individual interviews and field notes. Data analysis was performed using approach of conventional content analysis. Results The categories of "perceived health threat" and "perceived support needs", were extracted. The category of perceived health threat included sub-subcategories of "gradual decline in physical function", "sustained fluctuations in mental health", and "weakening of social capability". "need for socio-economic support", "need for educational support", "need for psychological support", and "need for a personal assistant" were extracted as sub-subcategories of perceived support needs. Conclusion RP Patients faced with the problem of abilities impairment in various physical, mental, and social dimensions and need for support in society. So, to improve the health of these patients, members of the health group are suggested to develop a context-based wholistic care program through multidisciplinary cooperation.