طراحي و راهاندازي سامانه ثبت و پايش ناهنجاري هاي مادرزادي استان هرمزگان

The registry and surveillance system for congenital anomalies in Hormozgan province

هدف: ناهنجاري‌هاي مادرزادي از مهم‌ترين دلايل معلوليت و مرگ كودكان در دنيا هستند. هدف از اين پژوهش، راه‌اندازي سامانه ثبت و پايش اين اختلالات به منظور كاهش مرگ و مير دوره پري‌ناتال است. روش‌ها: سامانه تحت وب ثبت و پايش ناهنجاري‌هاي مادرزادي مبتني بر ثبت بيمارستاني به عنوان پژوهش كاربردي توسعه‌اي در سال 1399به آدرس mis.hums.ac.ir طي هفت مرحله طراحي گرديد. فرآيند جمع‌آوري داده‌ها شامل ثبت ناهنجاري‌ها، آموزش كدگذاري، تصويربرداري، ارزيابي صحت داده‌ها و ارسال اطلاعات اجرا گرديد. ثبت شامل تمام نوزادان زنده، مرگ جنيني و ختم حاملگي به همراه بررسي‌هاي باليني و پاراكلينيكي مي‌باشد. اين سامانه با نرم‌افزار فرابر داراي دو بخش شامل به ترتيب 43 و 20 عنصر داده‌هاي مادري و نوزادي است. نتايج: سامانه در فاز اول در دو بيمارستان زنان و زايمان دكتر شريعتي و خليج فارس در بندرعباس راه‌اندازي شد. به تدريج همه‌ي بيمارستان‌هاي استان به شيوه تركيبي فعال و غيرفعال تحت پوشش سامانه قرار گرفتند. ثبت ناهنجاري‌هاي مادرزادي ماژور براساس ICD10 صورت مي‌گيرد. از زمان فعاليت تاكنون كه چهار ماه مي‌گذرد، هزار مورد تولد ثبت و تعداد 18 مورد ناهنجاري مادرزادي ماژور تأييد گرديد. نتيجه‌گيري: اين مطالعه براي اولين بار حداقل مجموعه داده‌هاي مورد نياز براي ثبت ناهنجاري‌هاي مادرزادي در جنوب ايران را ارائه مي‌دهد كه مي‌تواند در طراحي پرونده الكترونيك مفيد باشد. اين سامانه با جمع‌آوري هدفمند و دقيق اطلاعات سبب ارتقاء شاخص‌هاي پرينيتال و مديريت نواقص مادرزادي مي‌شود.

Aim: Congenital anomalies are one of the leading causes of disabilities and mortality in children worldwide. We aimed to set up a system for scientific registration to reduce perinatal mortality and improve the quality of health services. Methods: As an applied developmental research in 2020, we launched a web-based hospital registration and surveillance system for major congenital anomalies by C# programming language hosted at "mis.hums.ac.ir". Data management was comprised of a) registration of anomalies b) training how to use ICD10 c) imaging specific cases d) assessing the accuracy of the data e) sending information to definite centers. All the live births, fetal deaths and pregnancy termination along with physical examination, reviewing hospital records and parental interviews were recorded. The present system is of two compartments including 43 maternal and 20 neonatal elements. Results: Initially, the system was set up based on hospital data in two main referral hospitals in Bandar Abbas. Next, all the hospitals in the province, were gradually covered by the system in an active and passive combination. Major congenital anomalies are registered using ICD-10. During the first four months after starting the project, one thousand births were registered and 18 cases of congenital malformations were observed and confirmed. Conclusion: This study provides the minimum data set required to record congenital anomalies for the first time in southern Iran. This event can be useful in designing electronic patient records. This, itself, will improve perinatal health indicators, particularly, prevention and management of congenital birth defects.