نيازهاي حمايتي‌اجتماعي مراقبين خانوادگي بيماران ايراني مبتلا به مولتيپل اسكلروزيس: يك مطالعه كيفي

هدف: مولتيپل اسكلروزيس (ام اس) يكي از شايع‌ترين بيماري‌هاي نورولوژيكي مزمن پيش‌رونده و علت غيرتروماتيك ناتواني نورولوژيك در جوانان است. اين بيماري به خاطر داشتن سير پيش‌رونده كه در طي زمان علائم را شديدتر مي‌كند، هر روز نياز بيمار به مراقب خانوادگي را بيشتر مي‌‌كند. مراقبين خانوادگي اين دسته از بيماران با چالش‌ها و نيازهاي مختلفي در زمينه مراقبت از بيماران مواجه هستند؛ بنابراين مطالعه حاضر با هدف تبيين نيازهاي حمايتي‌اجتماعي مراقبين خانوادگي بيماران ام اس انجام شد. روش بررسي: اين پژوهش يك مطالعه كيفي است كه با رويكرد تحليل محتواي قراردادي در انجمن ام اس شهر اصفهان در سال 2019‌2018 انجام شد. مشاركت‌كنندگان با شيوه نمونه‌گيري هدفمند انتخاب شدند. روش گردآوري اطلاعات، مصاحبه‌هاي نيمه ساختار‌يافته و يادداشت‌برداري در عرصه درباره نيازهاي حمايتي‌اجتماعي مربوط به مراقبت از بيمار ام اس بود. مصاحبه‌ها با هشت نفر بيمار، سيزده نفر مراقب خانوادگي و چهار نفر از كادر درمان پس از كسب رضايت آگاهانه و در محل مورد توافق مشاركت‌كنندگان در زمان تقريبي سي تا شصت دقيقه انجام شد. تمام مصاحبه‌ها با استفاده از دستگاه ضبط صدا، ثبت و پس از چندين بار مرور، به‌طور هم‌زمان پياده‌سازي، كدگذاري و آناليز شد. براي آناليز داده‌ها از تكنيك آناليز محتواي قراردادي گرانهايم و لاندمن 2004 استفاده شد. يافته‌ها: يافته‌هاي اين مطالعه در زمينه نيازهاي حمايتي‌اجتماعي مراقبين خانوادگي بيماران ام اس در زمينه مراقبت از بيماران خود در سه طبقه اصلي شامل »‌ايجاد فرصت‌هاي تعامل جهت كاهش انزوا «، »تعامل همدلانه با همتايان و اعضاي گروه درمان «، »‌كمك‌هاي مالي و جلب حمايت مؤسسات خيريه « و 9 زير طبقه قرار گرفتند. نتيجه‌گيري: يافته‌هاي اين مطالعه نشان داد كه از‌جمله نيازهاي اساسي اين مراقبين كه متخصصين سلامت بايد مدنظر داشته باشند، شامل ايجاد فرصت‌هاي تعامل جهت كاهش انزوا، تعامل همدلانه با همتايان و اعضاي گروه درمان، كمك‌هاي مالي و جلب حمايت مؤسسات خيريه است. يافته‌هاي مطالعه نشان مي‌دهد كه اغلب مراقبين خانوادگي بيماران ام اس حمايت‌هاي كافي اجتماعي و سيستمي را از مراقبين سلامت دريافت نكرده و به منابع حمايتي و پشتيباني دسترسي ندارند. سياست‌گذاران، مراقبين سلامت و پرستاران مي‌توانند با توجه به يافته‌هاي مطالعه حاضر، ضمن در دسترس قرار دادن منابع حمايتي، اجتماعي و سيستمي مناسب برنامه‌هاي حمايتي لازم را براي آماده‌سازي اين مراقبين جهت ايفاي نقش مطلوب‌تر مراقبت از بيماران خود، خصوصاً در محيط منزل ياري كنند.