كيفيت زندگي خانواده هاي داراي فرزند مبتلا به نشانگان داون: يك مطالعه داده بنياد

زمينه: تولد فرزند با نشانگان داون چالش هاي بسياري را براي خانواده ايجاد مي كند. اين چالش مي تواند كيفيت زندگي خاانواده را دست خوش تغيير كند. لذا پرداختن به عوامل و الگوي كيفيت زندگي در اين خانواده ها اهميت خاصي دارد. هدف: هدف از پژوهش حاضر ارائه الگوي مفهومي كيفيت زندگي در خانواده هاي داراي فرزند مبتلا به نشانگان داون بر اساس يك مطالعه داده بنياد بود. روش: پژوهش حاضر كيفي و بر اساس نظريه داده بنياد بود جامعۀ آماري براي انجام مصاحبه جهت مفهوم سازي، اساتيد، متخصصان و روانشناسان در حيطۀ خانواده و نشانگان داون بودند كه از بين آن ها 17 نفر به روش نمونه گيري هدفمند انتخاب شدند. براي جمع آوري اطلاعات از مصاحبۀ نيمه ساختاريافته كه سؤالات آن بر اساس تعاريف، الگوها و نظريه هاي كيفيت زندگي فراهم شده بود استفاده گرديد پس از پياده سازي متن مصاحبه ها و ورود آن ها به نرم افزار تجزيه و تحليل داده هاي كيفي، بر اساس رويكرد نظام دار اشتروس و كوربين كدگذاري باز، محوري و انتخابي صورت پذيرفت. يافته ها: از فرآيند كدگذاري باز در نهايت 114 مفهوم و 20 مقوله شناسايي گرديد. كه شامل شش دسته عوامل علي: وضعيت اجتماعي -اقتصادي، جو و محيط خانواده گي، سلامت، استقلال و توانمندي فرزند با نشانگان داون، توانش هاي كنار آمدن، بازخوردها، باورها و ارزش ها، رفتار و توانمندي متخصصان؛ مقولۀ محوري: عوامل فردي -اجتماعي اقتصادي؛ عوامل زمينه اي: واكنش اقوام، شرايط اجتماعي والدين، تغيير شرايط جسماني اعضاي خانواده، مورد آزار قرار گرفتن؛ عوامل مداخله گر: پذيرش اجتماعي، آموزش فرهنگي و سياست هاي كلان عمومي؛ راهبردها: نگراني، معنويت گرايي و تشكيل گروهاي والديني؛ پيامدها: انزواطلبي / جمع گرايي، آينده نگري / بي توجهي، سازگاري / ناسازگاري بود. نتيجه‌گيري: نتايج اين مطالعه نشان داد عمده ترين مسأله اي كه براي خانواده ها پيش مي آيد نگراني از آينده مي باشد. برخي از خانواده ها روي به معنويت آورده و گروهي ديگر با تشكيل گروه هاي والديني سعي مي كنند شرايط مناسي براي خانواده و فرزند مبتلا به نشانگان داون فراهم كنند. با تكيه به نتايج اين مطالعه مي توان نگاه سياست گذاران بخش بهداشت روان را به سمت ارتقاي كيفيت زندگي خانواده هاي داراي فرزند مبتلا به سندورن داون سوق داد.