بررسي ميزان بار مراقبتي و عوامل مرتبط با آن در والدين كودكان مبتلا به سندرم داون 4 تا 12 ساله شهر تهران در سال 1399

هدف: وجود يك كودك داراي ناتواني، تأثيرات عميقي بر خانواده مي‌گذارد و مي‌تواند مشكلات و چالش‌هاي فراواني را بر والدين تحميل كند. كودكان مبتلا به سندرم داون گروه بزرگي از كودكان با نيازهاي ويژه هستند كه در معرض خطر بيماري‌هاي جسمي مزمن، مشكلات رشد و نمو، مشكلات رفتاري و هيجاني هستند. اين مشكلات، نيازهاي بهداشتي و مراقبتي بيشتري را در اين كودكان ايجاد مي‌كند. تا‌كنون مطالعات محدودي بار مراقبتي در والدين كودكان مبتلا به سندرم داون را بررسي كرده‌اند. بنابراين هدف مطالعه از حاضر بررسي بار مراقبتي و عوامل مرتبط با آن در والدين كودكان مبتلا به سندرم داون 4 تا 12 ساله شهر تهران در سال 1399 بود. روش بررسي: در اين مطالعه توصيفي‌تحليلي، 150 نفر از والدين (91 زن و 59 مرد) كودكان مبتلا به سندرم داون شركت كردند. شركت‌كنندگان در مطالعه حاضر، والدين مراجعه‌كننده به مراكز توان‌بخشي و كانون سندرم داون شهر تهران بودند كه با استفاده از روش نمونه‌گيري در دسترس انتخاب شدند. براي جمع‌آوري داده‌ها از پرسش‌نامه‌ اطلاعات جمعيت‌شناختي و پرسش‌نامه بار مراقبتي نواك (1989) استفاده شد و از شركت‌كنندگان در اين مطالعه خواسته شد تا اين پرسش‌نامه‌ها را با دقت تكميل كنند. از نرم‌افزار SPSS نسخه 21 و آزمون‌هاي آماري ناپارامتري من‌ويتني‌يو، كروسكال واليس و همبستگي اسپيرمن جهت تجزيه‌و‌تجليل داده‌ها استفاده شد. يافته‌ها: براساس تجزيه‌و‌تحليل داده‌ها، ميانگين و انحراف معيار سني والدين 7/92±‌ 38/78 بود. 60 درصد از كودكان مبتلا به سندرم داون پسر و 40 درصد آن‌ها دختر بودند كه ميانگين و انحراف معيار سني آن‌ها 2/38 ± 7/14 سال بود. ميانگين و انحراف معيار نمره كل بار مراقبتي والدين و زير‌مقياس‌هاي آن بدين‌ ترتيب بود: نمره بار مراقبتي كلي 17/51±‌68/12، بار مراقبتي زماني 5/2±15/95، بار مراقبتي تكاملي 4/84 ± 15/46، بار مراقبتي روحي 4/85 ± 12/22، بار مراقبت جسمي 4/47 ± 11/24، بار مراقبت اجتماعي4/94 ± 11/18. بين بار مراقبتي با اين متغيرها رابطه معني‌دار وجود داشت: سن والدين (‌r=-0/66 ,P=0/001, )، ميزان درآمد (0/6-=p=0/001 ,r)، تعداد فرزندان (0/55=P=0/001, r)، سن كودك ( r=-0/6,P=0/001). در‌حالي‌كه عواملي مثل جنسيت والدين، جنسيت كودك، وضعيت تأهل والدين، دريافت آموزش‌هاي ويژه، نيازهاي مراقبتي و وضعيت مراقبتي اثري بر روي ميزان بار مراقبتي والدين نداشت (05/P 0). نتيجه‌گيري: نتايج مطالعه حاضر نشان داد والدين كودكان مبتلا به سندرم داون ميزان بار مراقبتي متوسطي را در مراقبت از فرزندشان تجربه مي‌كنند. يافته‌هاي اين پژوهش اين امكان را براي سازمان‌هاي دولتي مرتبط، متخصصان و مراكز درماني فراهم مي‌آورد تا درك درستي از نيازهاي كودكان مبتلا به سندرم داون و والدين آن‌ها در مراحل مختلف بيماري، درمان و مراقبت داشته باشند و در‌نتيجه به توسعه راهكارهاي مطلوب براي كاهش بار مراقبتي والدين مراقب آن‌ها بپردازند.