عوامل مؤثر بر كيفيت زندگي خانواده كودكان با نشانگان داون: مطالعه پديدارشناسي از تجربه زيسته خانواده‌ها و متخصصان

نشانگان داون از رايج ‌ترين اختلال‌هاي كروموزومي مي‌باشد. تولد كودكي با اين نشانگان وضعيت ذهني و رواني والدين و ساير اعضاي خانواده را به‌طور چشمگيري تحت تأثير قرار مي‌دهد. هدف از پژوهش حاضر بررسي عوامل مؤثر بر كيفيت زندگي خانواده كودكان با نشانگان داون با توجه به تجربه زيسته خانواده‌ها و متخصصان اين حيطه بود. پژوهش به شيوه كيفي و به‌صورت پديدارشناسي انجام گرفت. شركت‌كنندگان در پژوهش 14 خانواده و 15 متخصص بودند كه از طريق مصاحبةنيمه ساختاريافته تجارب زيسته خود را بيان كردند. داده‌ها طي سه مرحله كدگذاري شد و اين سه مرحله شامل كدگذاري باز، محوري و انتخابي بود. كدهاي باز شامل 24 مفهوم و كدهاي محوري متشكل از: حمايت‌هاي دريافتي، پذيرش، مهارت‌هاي مقابله‌اي، عملكرد فرزند با نشانگان داون، نگراني و امنيت آينده بود. تجارب زيسته خانواده‌ها و متخصصان نشان داد حمايت‌هاي دريافتي خانواده‌ها، پذيرش كودك با نشانگان داون توسط خانواده و اجتماع، مهارت‌هاي مقابله‌اي خانواده، عملكرد فرزند با نشانگان داون و اطمينان از آينده فرزند عواملي مهم براي كيفيت زندگي خانواده به شمار مي‌روند.