مطالعه تجربه زيسته پسران مبتلا به بيماري ديستروفي عضلاني در كرمانشاه

مقدمه: ديستروفي عضلاني يكي از شايعترين بيمارهاي ژنتيكي پيش‌رونده است كه باعث از بين رفتن عملكرد جسماني شخص مبتلا مي‌شود. هدف اين مطالعه تبيين تجربه زيسته پسران مبتلا به بيماري ديستروفي عضلاني در شهر كرمانشاه است. روش: روش اين تحقيق، كيفي از نوع پديدارشناسي است. نمونه اين پژوهش ده نفر از پسران مبتلابه بيماري ديستروفي عضلاني در شهر كرمانشاه است. نمونه‌گيري به‌صورت هدفمند صورت گرفت و براي جمع‌آوري داده از روش مصاحبه عميق استفاده‌شده است. نتايج: از تجزيه‌ و تحليل داده‌ها دو مضمون اصلي استمرار بخشي كيفيت بيروني با پنج درون‌مايه فرعي ارتباطات فردي درهم‌شكسته، هويت تباه‌شده، روزمرگي بي‌پايان، انزواي اجتماعي و زيست كم دوام؛ و مضمون اصلي احساسات و دغدغه‌ها با پنج درون‌مايه فرعي احساس اضطراب، اميد واهي، تسليم‌ناپذيري، احساس شرم و ترس از دست دادن والدينبه دست آمد. بحث و نتيجه‌گيري: بر اساس نتايج پژوهش، وضعيت اجتماعي و فردي بيماران مبتلا به ديستروفي عضلاني مطلوب نيست؛ بنابراين شايسته است تصحيح فضاي عمومي و حمل‌ونقل شهري، نظارت بر اجراي قوانين به‌منظور تسهيل در جذب و به‌كارگيري آنان درزمينه اشتغال، سياست‌گذاري‌هاي اجتماعي و فرهنگي جهت تغيير نگرش مردم، برنامه‌سازي در مورد توانمندي‌هاي آنان از طريق رسانه ملي، بازنگري در قوانين و عرضه بسته‌هاي حمايتي و زمينه‌سازي جلب مشاركت انجمن‌هاي مردم‌نهاد جهت كمك و كاهش آسيب‌ها مدنظر قرار گيرد.