خودمراقبتي در افراد مبتلا به بيماري‌هاي نادر: گامي ضروري براي سلامتي

مقدمه: اغلب بيماري‌هاي نادر جزو اختلالات ژنتيكي هستند و حتي اگر علايم آن‌ها خيلي زود ظاهر نشود، در تمام دوران زندگي فرد با او خواهند بود. اهميت خودمراقبتي در بيماري‌هاي نادر، براي يادگيري زندگي بهتر، عزت نفس و پذيرش خود است و مي‌تواند به بهزيستي ذهني كمك كند. هدف از اين مقاله، مروري بر اهميت خودمراقبتي در افراد مبتلا به بيماري‌هاي نادر است. روش كار: در اين مطالعه مروري به جهت يافتن مطالعات مرتبط با خودمراقبتي در بيماري هاي نادر، بدون در نظر گرفتن بازه زماني، جستجو در پايگاه هاي اطلاعاتي نشريات فارسي زبان جهاد دانشگاهي(SID)، مگيران (magiran) و انگليسي زبان Pubmed و همچنين در موتور جستجوگر گوگل اسكالر صورت گرفت. از كلمات كليدي فارسي خودمراقبتي و بيماري نادر، تشخيص نادر و معادل انگليسي آنها به صورت تركيبي براي جستجو استفاده شد. 43 مقاله از طريق جستجو در پايگاه هاي اطلاعاتي يافت شد. بر اساس معيارهاي ورود به مطالعه در نهايت 10 مقاله (7 مطالعه با رويكرد كمي، 2 مطالعه با رويكرد كيفي و يك مطالعه تركيبي) انتخاب شدند و مورد بررسي قرار گرفتند. يافته ها: شواهد دال بر آن است افراد مبتلا به بيماري هاي نادر براي خودمراقبتي با مجموعه اي از چالش هاي منحصر به فرد دانش محدود، علائم غير قابل پيش بيني، انزوا روبرو هستند. با وجود اين چالش ها، مراقبت از خود براي افراد مبتلا به بيماري هاي نادر ضروري است و سبب بهبود كيفيت زندگي، كاهش استرس و اضطراب، افزايش انعطاف‌پذيري و  تاب‌آوري، حركت رو به جلو مي شود. نتيجه گيري: اين مطالعه نشان داد در حالي كه تحقيقات پزشكي بر درمان و درمان بيماري هاي نادر متمركز است، اهميت خودمراقبتي براي كساني كه با اين شرايط زندگي مي‌كنند اغلب ناديده گرفته مي‌شود و اين باعث ايجاد شكاف قابل توجهي در رفاه كلي آنها مي شود. از آنجايي كه روند تشخيص، درمان و بهبودي بسياري از اين بيماري هاي نادر ممكن است زمان بر و با چالش هاي بسياري همراه باشد آموزش خودمراقبتي توسط پرستاران با هدف كاهش بار ناشي از ابتلا به بيماري هم بر بيمار و هم خانواده وي مي تواند تاثير بسزايي در اين روند داشته باشد هنوز تحقيقات بيشتري در مورد خودمراقبتي در افراد مبتلا به بيماري نادر مورد نياز است.