مقايسه كيفيت زنذگي جوانان مبتلا به تالاسمي مراجعه كننذه به بخش تالاسمي بيمارستان شفاي اهواز با اعضاي خانواده آن ها

Comparison of quality of life in adolescences with Thalassemia and their families

مقدمه: اثر تالاسمي ماژور و تالاسمي اينترمديا و عوارض آن برروي كيفيت زندگي تا حدود زيادي ناشناخته مانده است. با اين كه تعيين اختلال سلامتي ايجاد شده در بيمار تالاسمي جهت درمان مناسب لازم و ضروري مي‌باشد ولي تاكنون تاثير اين بيماري و عوارض ناشي از آن برروي كيفيت زندگي جوانان ناشناخته مانده است. اين مطالعه با هدف مقايسه كيفيت زندگي جوانان مبتلا به تالاسمي با اعضاي خانواده آن‌‌ها انجام گرديد. روش: در اين پژوهش توصيفي- تحليلي، تعداد 90 بيمار جوان بالاي 18 سال كه به طور مرتب براي تزريق خون به بيمارستان شفا شهر اهواز در سال 86-87 مراجعه مي‌كردند به صورت غيراحتمالي آسان و در دسترس انتخاب شدند. ابزار جمع‌آوري اطلاعات شامل پرسشنامه اطلاعات دموگرافيك و پرسشنامه‌هاي بررسي كيفيت زندگي SF36 بود. در اين پژوهش اطلاعات توسط SPSS و به كمك آمار توصيفي و آزمون t مستقل مورد تجزيه و تحليل قرار گرفت. يافته‌ها: ميانگين كلي ابعاد كيفيت زندگي در بيماران جوان (بالاي 18 سال) 17/17±25/70 و در اعضاي خانواده آن‌ها 59/16±44/67 بود. بين ميانگين نمرات بعد عملكرد اجتماعي دو گروه با 012/0=p تفاوت معنادار مشاهده شد ولي در ابعاد ديگر با اين كه ميانگين نمرات اعضاي خانواده كمتر بود تفاوت معنادار مشاهده نشد. نتيجه‌گيري: با توجه به نتايج فوق پيشنهاد مي‌شود كه در بعد عملكرد اجتماعي بيماران تالاسمي و اعضاي خانواده آن‌ها كه بيشتر آسيب ديده بودند، جهت بهبود كيفيت زندگي آن‌ها تمركز ويژه‌اي گردد.

Introduction: The impact of thalassemia major and thalassemia intermedia and their associated complications on quality of life is largely unknown. Determining the degree of health impairment as perceived by the patient is essential information needed to recommend suitable therapy. The impact of thalassemia and its complications on the quality of life of these patients and families perspective has been little studied. The aim of this study was to Comparison of quality of life in adolescence with thalassemia and their families. Method: In this descriptive-analytical study, the quality of life of 90 adolescences upper than 18 years with thalassemia who returned to Shafa hospital of Ahwaz in 2007-2008 was studied using a demographic and quality of life questionnaire (SF36). The participants were chosen based on a non-randomized sampling. The data was analyzed using descriptive analysis and t-test. Results: The mean quality of life in patients was 70.25±17.17 and in their parents was 67.44±16.59. Significant difference has shown between social activities of two groups (P < 0.012). There was no difference between other points of views. Conclusion: Presented data suggest that thalassemia patients and family members in social functioning, which were most affected, will be the special focus in the interventions.