پديد آورندگان :
حسيني برشنه، علي نويسنده گروه ژنتيك پزشكي، دانشكده پزشكي، دانشگاه علوم پزشكي تهران، تهران، ايران. Hosseini Bereshneh, Ali , صدر نبوي، آريانه نويسنده گروه ژنتيك پزشكي، دانشكده پزشكي، دانشگاه علوم پزشكي مشهد، مشهد، ايران. Sadr-Nabavi, Ariane
كليدواژه :
اخلاق , پزشكي , تشخيص , ژنتيك
چكيده فارسي :
بيماريهاي ژنتيكي از ديربازعامل بخش قابل توجهي از بيماريها و مرگ ومير بشر بوده و درطي چند دهه اخير و با تكميل پروژه ژنوم انسان حجم عظيمي ازاطلاعت ژنوم مهيا گشته وتشخيص ودرمان بيماريهاي ژنتيكي راعملي كرده است. متناسب با اين دستاوردها مسايل اخلاقي ومجهولاتي درخصوص نحوه استفاده ازاين منبع عظيم پيش خواهدآمد كه نحوه پاسخ به آن آينده بشريت را تهديد مي كند. اين مقاله مروري با بهره گيري از منابع معتبر ژنتيك پزشكي، بي طرفانه و بدون اعمال عقايد شخصي به بحث و چالش در خصوص دستاوردهاي تشخيص ژنتيكي بيماري ها، مسايل اخلاقي و تنگناهها ي بوجود آمده و بررسي راهكارهاي موجود مي پردازد. معيارهايي توسط صاحب نظران حيطه ژنتيك پزشكي در خصوص رويارويي با مسايل اخلاقي ارايه شده و الگوي عملكردي و رفتاري در مشاوره ژنتيك، تشخيص، درمان و نحوه مديريت بيماري هاي ژنتيكي قرار گرفته است. مهمترين اين اصول شامل اولويت هاي بيمار، منفعت بيمار، خود مختاري، انتخاب آگاهانه، كسب رضايت آگاهانه، رازداري و رعايت عدالت مي باشد. نقض و هر گونه تحريف در اين موارد مشكلات و ضررهاي غير قابل جبراني را براي بيمار در پي دارد، از جمله موارد مي توان به تشخيص قبل از تولد و تنگناهاي اخلاقي، موارد مجاز سقط جنين، درگير شدن افراد ديگر خانواده، ژنتيك و بيمه، غربالگري بيماري هاي ژنتيكي و حقوق اجتماعي اشاره كرد كه تحريف در هر مورد تجاوز به حقوق بيمار است. نحوه پاسخ به اين مسايل در چارچوب اصول اخلاقي ژنتيك پزشكي متكي به موقعيت فرهنگي، مذهبي و اجتماعي جوامع مختلف است. اعضاي جامعه ژنتيك پزشكي نقش كليدي در متعادل كردن نيازهاي جامعه دارند و با كمك و همكاري علوم وابسته مي توانند با عملكرد صحيح باعث پيشبرد روش هاي تشخيصي و درماني و بستر سازي امنيت بيماران در خصوص صيانت از تست هاي ژنتيكي و اطلاعات پزشكي آنان فراهم سازند.
چكيده لاتين :
Genetic diseases have caused lots of mortality and morbidity so far. In recent decades, with the completion of the Human Genome Project, a great part of genome data has been collected and the diagnosis and treatment of some genetic diseases has become available. The progress of the science of medical genetics will cause some problems and ethical questions whose answers will challenge the future of the mankind. This literature review will discuss genetic diagnosis of the diseases, ethical issures, probable challenges, and their solution using remarkable medical genetic references without bias and prejudgment. The experts of medical genetics have developed a set of criteria for ethical issues. These rules have made a functional and behavioral pattern in genetic consultation, diagnosis, treatment, and management of genetic diseases. The most important principles are the patient’s priorities, benefit, autonomy, informed choice, informed agreement, confidentiality, and justice. Ignoring or deviating from any of these principles will harm the patients. Some examples are prenatal diagnosis and ethical difficulties, legal abortion, involvement of other family members, insurance, screening of genetic diseases, and social laws. The way these problems are addressed in the contex of medical genetics ethics depends on the cultural, social, and religious characteristics of different societies. The members of the medical genetic society play a key role in balancing the needs of the patients and their families and can help to increase the safety of genetic tests and confidentiality of patient information through teamwork with related sciences.
