بررسي تاثير برنامه مديريت مراقبت بر كيفيت زندگي كودكان هموفيلي پيش دبستاني

The evaluation of effect case management program on quality of life of pre-school children with hemophilia

مقدمه: بيماري هموفيلي بر روي تمام ابعاد زندگي كودك و خانواده اثر ميگذارد و باعث كاهش كيفيت زندگي او ميگردد؛ بنابراين نيازمند يك برنامه جامع مراقبتي و مديريت مراقبت است. هدف: اين مطالعه به منظور بررسي تاثير برنامه مديريت مراقبت توسط پرستاران بركيفيت زندگي كودكان هموفيلي پيش دبستاني انجام شد. مواد و روشها: اين پژوهش يك مطالعه نيمه تجربي است كه برروي 52 كودك هموفيلي 7-4 سال مراجعه كننده به مركز درماني جامع هموفيلي تهران درسال 1390 انجام شد. نمونهگيري به صورت تمامشماري و تخصيص نمونهها به دو گروه شاهد (26نفر) و آزمون (26نفر) به صورت تصادفي انجام شد. ابزار گردآوري دادهها شامل پرسشنامه اطلاعات دموگرافيك، فرم بررسي وضعيت سلامت كودك و پرسشنامه كيفيت زندگي كودك هموفيلي 7-4 سال بود كه پس از تعيين روايي به روش اعتبار محتوا و پايايي به روش همگني دروني بكار گرفته شد. ضريب آلفاي كرونباخ براي هر بعد در محدوده 8/0-7/0 و پايايي كلي 787/0 برآورد گرديد. براي گروه آزمون، پس از تدوين استانداردهاي ساختاري، سازماندهي تيم مراقبت جامع، تعيين شرح وظايف اعضا تيم، مشخص كردن جايگاه پرستار مدير مراقبت با نقش هماهنگ كننده در چارت سازماني و آماده سازي و آشنايي پرسنل با برنامه، مداخله بر اساس فرآيند برنامه مديريت مراقبت (بررسي و مشكليابي، تدوين برنامه مراقبتي، اجرا، ارزشيابي و پايش مجدد و مداوم) به مدت 3 ماه اجرا گرديد. دادهها قبل و بعد از مداخله سنجيده و مقايسه گرديد. يافتهها با استفاده ازنرم افزار SPSS16 مورد تجزيه و تحليل قرار گرفت. يافتهها: دو گروه از نظر متغيرهاي دموگرافيك همسان بودند (05/0 < P). نمره كل كيفيت زندگي كودكان قبل از مداخله، با آزمون تي مستقل بين دو گروه اختلاف معنادار نداشتند (34/0=P)؛ در حالي كه مقايسه اختلاف ميانگين نمره كل كيفيت زندگي كودكان با آزمون تي مستقل بين دو گروه بعد از مداخله اختلاف معنا داري را نشان داد (00/0=P). آزمون آماري تي زوجي نشان داد ميانگين نمره كل كيفيت زندگي كودكان درگروه آزمون قبل (90/37) و بعد از مداخله (27/20) اختلاف معنا داري داشت (00/0=P) ولي همين آزمون درگروه شاهد بين ميانگين نمره قبل (47/40) و بعد از مداخله (50/37) اختلاف معنا داري نشان نداد (26/0=P). نتيجهگيري: پيشنهاد ميگردد مديران پرستاري برنامهاي طراحي شده را براي تجديد سازماندهي تيم درماني و مراقبتي، برنامه مديريت مراقبت در مراكز درماني با هدف ارتقا كيفيت زندگي كودكان مد نظر قرار دهند.

Introduction: Hemophilia is an inherited bleeding disorder that is sex-linked. Hemophilia have an impact on many aspects of patient and family life. Because of this, need a comprehensive care program and case management. Aim: The evaluation of effect case management program by nurses on quality of life of pre-school children with hemophilia. Method: A semi experimental research was performed at comprehensive hemophilia treatment center during the year 2011-2012.With attention to characteristics of sample 52 pre-school children with hemophilia selected and were randomly divided in two groups (26 case &26 control).The data collecting tools included the questionnaire of demographic characteristics, hemophilia children’s quality of life (Haemo - Qol).Validity and reliability of the questionnaire were assessed by content validity and alfa-chronbach methods. Quality of life in both groups were assessed before and3months after the intervention in case group. After collecting the pre-intervention data,case management program was performed on the case group based on the five steps of case management process (assessment & problem identification,case plan, implementation,evaluation & follow-up).The data were analyzed using spss16. Results: Test of Chi-Squared revealed that two groups had no significant differences in terms of demographic characteristics (p > 0.05). Independent t-test showed that the quality of life total score before intervention hasn’t got a significant difference between two groups (p=0.34). While after intervention the same test indicated a significant difference between the two groups (p=0.00).Paired t-test showed that the quality of life total score before and after intervention in the case group has a significant difference (p=0.00)and the same test hasn’t significant difference in the control group (p=0.26). Conclusion: The findings of study showed that organization,clarity of roles,and follow-up using coordination,management and care roles of nursing result in increased hemophilic children and their parent’s quality of life and it is suggested that in care of patients with hemophilia, this program is applied. Key words: quality of life, case management program, hemophilia, preschool