تجارب و چالش هاي مراقبتي خانواده هاي داراي بيمار در وضعيت نباتي

Caring experiences and challenges of families with patients in vegetative state

زمينه و هدف: داشتن يك بيمار نباتی در خانواده تجربه پيچيده و استرس زايی است و مراقبت از چنين بيمارانی با ناتوانی كامل در منزل بسيار چالش زا می باشد. مطالعه حاضر با هدف تبيين تجارب و چالش های مراقبتی خانواده های دارای بيمار در وضعيت نباتی صورت گرفته است. روش بررسی: در مطالعه كيفی حاضر كه به صورت مقطعی از مرداد ماه سال 1392 تا شهريور ماه سال 1393 در برخی استان های ايران (خوزستان، تهران و لرستان) صورت گرفت، 17 مشاركت كننده شامل 14 مراقب خانگی و 3 مراقب حرفه ای به مطالعه وارد شدند. جهت جمع آوری داده ها از مصاحبه های بدون ساختار و مشاهده استفاده شد. جمع آوری داده ها تا رسيدن به اشباع داده ها و پديدار شدن الگوهای اصلی ادامه يافت. تحليل داده ها با استفاده از روش تحليل محتوايی صورت گرفت. يافته ها: چالش های مراقبتی كه خانواده های دارای بيمار نباتی با آن مواجه بودند در قالب پنج الگوی اصلی شامل ولع آموزش، عهده داری مراقبتی دشوار، هزينه های فرساينده، برزخ حرف و حديث ها و پسرفت روحی پديدار گرديد. نتيجه گيری: يافته های مطالعه حاضر نشان داد كه خانواده های دارای بيماران نباتی طی دوره مراقبت از بيمار خود با چالش های متعددی روبرو هستند كه بخش عمده ی اين چالش ها مرتبط با سياست های سيستم سلامت و برخی نيز مرتبط با سطح آگاهی عموم جامعه می باشد، لذا توجه بيشتر به اين چالش ها از سوی مسئولان مرتبط پيشنهاد می گردد.

Background and aims: Having a vegetative patient in the family is a complicated and stressful experience. Caring such patients with complete disability at home is very challenging. The present study aimed at exploring the caring experiences and challenges of the families with patients in the vegetative state. Methods: In this qualitative study that was done from August, 2013 to Sep, 2014 in some provinces of Iran (Khuzestan, Tehran and Lorestan), 17 vegetative patients’ caregivers including 14 family caregivers and 3 professional caregivers were entered to the study. Unstructured interviews and observations were used for gathering data. Data collecting was continued until saturating data and emerging main themes. Data analysis was performed by content analysis method. Results: Caring challenges that families with vegetative patient were faced included in 5 main themes: education greed, undertaking hard caring, corrosive costs, limbo of words and emotional erosion. Conclusions: The finding of present study showed that all the families with vegetative patients during caring period were faced with various challenges. The main part of these challenges is related to policies of health system and some of them were related to knowledge level of the public. So, more attention to these challenges by authorities is recommended.