بررسي ميزان رنج مراقبتي مادران داراي كودك مبتلا به تالاسمي ماژور شهرستان جيرفت در سال 1392

A study of caregiver burden in mothers with thalassemia children in Jiroft, 2013

زمينه و هدف: بيماري تالاسمي جز شايعترين بيماريهاي ارثي در جنوب ايران است و مبتلايان به اين بيماري از سالهاي اول زندگي نياز به مراقبت دارند. مادران اصلي ترين نقش را در زمينه مراقبت از بيمار ايفا ميكنند، اين ميتواند سبب رنج ناشي از مراقبت در آنان گردد. با توجه به اهميت موضوع، اين مطالعه با هدف بررسي ميزان رنج مراقبتي مادران داراي كودك مبتلا به تالاسمي شهرستان جيرفت انجام شد. روش بررسي: اين مطالعه توصيفي تحليلي از نوع مقطعي بر روي صد و شصت نفر از مادران داراي كودك مبتلا به تالاسمي ماژور مراجعه كننده به مركز تالاسمي شهر جيرفت در سال 1392 كه معيارهاي ورود به مطالعه را دارا بودند، انجام شد. ابزار گردآوري داده ها شامل چك ليست مربوط به مشخصات دموگرافيك و پرسشنامه رنج مراقبتي بود. داده ها با استفاده از نرم افزار آماري SPSS ويرايش 21 و آزمونهاي آماري ضريب همبستگي Pearson و Regression خطي چند متغيره در سطح معني داري 05/0 تجزيه و تحليل شدند. يافته ها: در اين مطالعه 79 نفر(49%) از مادران سطوح متوسط تا شديدي از رنج مراقبتي را گزارش كردند. نتايج نشان داد بين نمره رنج مراقبتي در كل با سن مادر رابطه مثبت و معني دار (014/0=p) و با درآمد رابطه منفي و معنيداري وجود داشت (027/0=p). نتيجه گيري: با توجه به اينكه در اين مطالعه نزديك به نيمي از مادران داراي فرزند تالاسمي ماژور رنج مراقبتي متوسط تا شديد داشتند، لذا شايسته است كه مسيولين بهداشتي و درماني و پرستاران در تماس با اين مادران به اين مسيله توجه ويژه داشته باشند.

Background and Aim: Thalassemia is among the most prevalent hereditary disease in the south of Iran. Children with thalassemia need care from the first years of their life. Mothers play the key role in provision of care to these children. This may cause caregiver burden. Therefore, most women need support. This study was designed to assess caregiver burden in mothers of children with thalassemia in Jiroft, Iran. Materials and Methods: This descriptive-correlative survey was performed in Jiroft in 2013. The participants included 160 mothers of thalassemia children with inclusion criteria who visited the thalassemia center of the city. Instruments included demographic information and the caregiver burden questionnaire. Data were analyzed by SPSS v.21 using Pearson correlation and multivariant regression tests. The significance level was considered below 0.005 (p < 0.005). Results: Findings show that 49% of mothers (n=69) reported moderate to severe caregiver burden. The total scores of caregiver burden had significant positive correlation with maternal age (p= 0.014, r= 0.194) and were inversely correlated with income (p= 0.027, r=-0.175). Conclusions: Given the fact that nearly half of the mothers with thalassemia children had moderate to severe caregiver burden, health authorities and nurses in contact with these mothers have to pay special attention to this issue.