راهنمايي ها و ملاحظات اخلاقي در تحقيقات ژنتيك پزشكي

Ethical Guidelines and Considerations in Medical Genetic Researches

مقدمه: مسايل اخلاقي، همواره در تمام شاخه‌هاي علوم مطرح بوده‌اند. پزشكي و علوم وابسته به آن نيز از اين قاعده مستثني نمي باشند. اين علوم به طور مستقيم با سلامت جسمي و رواني انسان سروكار دارند، بنابراين به منظور حفظ منزلت و كرامت انساني، بيش از علوم ديگر در معرض ارزيابي هاي اخلاقي قرار مي گيرند. با گسترش و نفوذ شاخه‌ي ژنتيك در علم پزشكي، چالش هاي جديدي از مباحث اخلاقي در اين علم مطرح مي گردد كه بسياري از آن‌ها به راحتي قابل حل و فصل نيستند. سه ويژگي كلي داده‌هاي ژنتيكي سبب اين امر گرديده است: 1) ماهيت داده‌هاي ژنتيكي از سويي خصوصي و از سوي ديگر خانوادگي است، 2) داده‌هاي ژنتيكي گاهي با بروز بيماري در زمان آينده در ارتباط است، 3) داده‌هاي ژنتيكي در بسياري از موارد بروز بيماري‌هايي را پيش‌بيني مي‌كند كه درمان يا پيشگيري موثري براي آن ها وجود ندارد. ماهيت ارزيابي كننده‌ي خطر و پيشگويي‌كننده‌ي اين داده‌ها آن‌ها را براي سازمان‌هاي مختلف بسيار باارزش ساخته است. بنابراين با در نظر گرفتن چنين ويژگي هاي منحصر به فردي براي داده‌هاي ژنتيكي، احتمال و بيم سو استفاده از آن‌ها توسط برنامه‌ريزان سلامت، بيمه ها و كارفرماها وجود دارد و فرد تحت آزمون را خطر انواع تبعيض هاي اجتماعي و آسيب هاي شديد رواني تهديد خواهد نمود. در اين مقاله ي مروري، مباحث اخلاقي مطرح در حوزه ي پژوهش هاي ژنتيكي مانند رضايت آگاهانه، محرمانه ماندن اطلاعات، ارزيابي ضرر و فايده، مالكيت يافته‌هاي پژوهش هاي ژنتيكي و فراخواني اعضاي خانواده، مطرح و مورد بررسي قرار گرفته اند.

Introduction: Ethical issues are common to all sciences, and biological and medical sciences are no exception. Since these sciences deal directly with the physical and mental health of humans, they are exposed to thorough assessment to maintain the individuals, prestige and dignity. Development and application of cellular and molecular biology in medical sciences cause challenges and responsibilities in ethics, not easily predictable. This is because of three general properties of genetic information: 1) It has private and familial concepts; 2) It often is related to the disease in the feature, hence it has predictive properties that can provide information about the next generation, and can also provide data on previous generations and 3) Genetic tests often diagnose some diseases, for which there is no efficient treatment or prevention. Hence the predictive and risk-assessing nature of genetic information has made human genetic material invaluable to different organizations and unfortunately open to misuse by health care planners, insurers and employers. Furthermore social discrimination and psychological injuries also threaten individuals undergoing genetics testing. This review article discusses the ethical issues raised in the area of genetic research, such as informed consent, confidentiality, assessment of damage and utility, ownership of genetic findings and recall of family members.