كاربرد فن آوري اطلاعات در فرآيند غربالگري نوزادان براي شناسايي بيماري هاي ژنتيكي و ساير اختلالات مادرزادي: يك مطالعه مروري

Newborn screening information system

غربالگري نوزادان از جمله برنامه هاي ضروري سلامت همگاني است كه براي شناسايي بيماري هاي ژنتيكي و ساير اختلالات مادرزادي صورت مي گيرد. نتايج غير طبيعي آزمايشات غربالگري بايد در اسرع وقت از طريق مراكز بهداشتي پيگيري گردند، در غير اين صورت فرآيند تشخيص و درمان به تاخير خواهند افتاد. با توجه به مطالعات معدودي كه در زمينه به كارگيري نظام اطلاعات غربالگري نوزادان در كشور صورت گرفته است، در اين مطالعه كليات نظام غربالگري نوزادان و لزوم به كارگيري فن آوري اطلاعات در فرآيند غربالگري نوزادان مرور گرديد. در اين مطالعه، مقالات مرتبط از سال 2000 تا 2013 در پايگاه هاي اطلاعاتي Web of Science، Science Direct، Ovid، Pubmed، Medline و Magiran جستجو شد. اطلاعات مربوط به نظام اطلاعات غربالگري نوزادان دركشورهاي منتخب )آمريكا، انگستان و استراليا( نيز ازطريق جستجو در پايگاه هاي اطلاعاتي و سايت سازمان هاي مرتبط با غربالگري نوزادان در اين كشورها گردآوري گرديد. يافته ها نشان داد كه نظام اطلاعات غربالگري نوزادان نه تنها فرآيندهاي غربالگري را در ميان مراكز نمونه گيري خون، بيمارستان هاي ارجاع دهنده و مراكز غربالگري نوزادان يكپارچه مي سازد، بلكه حجم فرايندهاي دستي را نيز كاهش مي دهد. در حالي كه در برخي از كشورها از نظام هاي ملي يا منطقه اي غربالگري نوزادان استفاده مي شود. در ايران اطلاعات مربوط به غربالگري نوزادان در فرم هاي متعددي گردآوري شده و به مراجع بالاتر ارسال مي گردد. به نظر مي رسد به كارگيري يك نظام اطلاعات غربالگري نوزادان كه بتواند اين اطلاعات را در كنار ساير اقلام داده اي پرونده سلامت فردي قرار دهد، منجر به افزايش بهره وري شده و بستري براي تصميم گيري هاي موثر مديران فراهم خواهد كرد.

Objective (s): Newborn screening program is an essential public health program to identify genetic diseases and congenital disorders. Abnormal screening test results should be followed immediately through health centers; otherwise there would be a delay in the process of diagnosis and treatment. As the number of studies related to the use of newborn screening information systems in Iran is few, in this study, general issues related to newborn screening system and the necessity of using information technologies in newborn screening process are reviewed. Methods: In this study, the relevant literature from 2000 to 2013 was reviewed. The electronic databases including Web of Science, Science Direct, PubMed, Medline, Ovid and MagIran were used to find relevant literature. Data related to the newborn screening information system in the selected countries (America, England and Australia) was gathered using electronic databases and the official websites of the organizations involved in newborn screening programs. Results: The results showed that not only newborn screening information system integrates screening processes among blood sampling centers, hospitals and referral centers, but also reduces the amount of manual processes. While in some countries national or regional newborn screening information systems are used, in Iran, newborn screening data are collected in several forms to be sent to the higher authorities. Conclusion: It seems that the use of a newborn screening information system that is able to gather screening information along with other personal health data will increase productivity and help managers to make effective decisions.