بررسي بروز صفت و بيماري بتا تالاسمي در داوطلبين ازدواج در استان ايلام: تاثير دستورالعمل برنامه كشوري كنترل و پيشگيري تالاسمي

A survey of Beta-Thalassemia Trait in Marriage Volunteers in Ilam: The Impact of National Guidelines for Prevention and Control of Thalassemia

مقدمه: بتا تالاسمي، شايع ترين بيماري ژنتيكي در جهان است. بيش از 3 ميليون نفر ناقل تالاسمي در ايران زندگي مي كنند. با توجه به فراواني بالاي ازدواج خويشاوندي در ايران و همين طور بروز بالاي تالاسمي بخش قابل توجهي از بودجه سلامت به اين بيماري اختصاص دارد. لذا برنامه كنترل و پيشگيري بيماري تالاسمي از سوي وزارت بهداشت در سطح كشور به اجرا در آمد. در مطالعه حاضر به تاثير اين برنامه در استان ايلام پرداخته مي شود. مواد و روش ها: در اين مطالعه توصيفي گذشته نگر، اطلاعات خام مربوط به غربالگري و مراقبت زوجين ناقل و مشكوك نهايي تالاسمي از فرم هاي مورد استفاده در برنامه كشوري كنترل و پيشگيري از تالاسمي از سال شروع برنامه 1376 تا پايان سال 1392 استخراج و با استفاده از نرم افزار Excelو SPSSآناليز گرديد. يافته هاي پژوهش: در مجموع، تعداد 55031 زوج داوطلب ازدواج در مركز مشاوره قبل از ازدواج تحت پوشش دانشگاه علوم پزشكي ايلام غربالگري شدند. از اين تعداد، 264 زوج مشكوك نهايي با نسبت فراواني 0.5 درصد بودند. تعداد 23 بيمار جديد تالاسمي ماژور در شهرستان هاي تابعه دانشگاه علوم پزشكي ايلام و در محدوده زماني 1392-1376 شناسايي گرديدند. از زوج هاي ناقل، 58 مورد پس از انجام مشاوره ژنتيك از ازدواج با يكديگر اعلام انصراف نمودند. بحث و نتيجه گيري: درصد انصراف از ازدواج در اولين سال شروع اين برنامه تا سال 1383 روند رو به افزايشي داشته است ولي از سال 1383 به بعد تا 1392 روند رو به كاهشي داشته است. گستردگي خدمات ژنتيك در كشور از جمله امكان تشخيص پيش از تولد و سقط درماني مي تواند دليلي براي كاهش ميزان انصراف از ازدواج باشد. اما هنوز اين خدمات در ايلام ارائه نمي شود.

Introduction: Betathalassemia is the most common genetic disease in the world. More than 3 million people are carriers of thalassemia in Iran. High frequency of consanguineous marriage could lead to high incidence of the disease in Iran. A large proportion of the health budget is devoted to the treatment of thalassemia. Thalassemia control and prevention program began in 1376. This study wants to evaluate the program in Ilam. Materials methods: In this retrospective study, data of thalassemia carrier couples were extracted from the documents used in the national program for prevention and control of thalassemia in beginning year to 1392 and analyzed using Excel and SPSS software. Findings: A total of 55,031 couples were screened in premarital counseling centers of Ilam University of Medical Sciences. 264 couples were determined to be final suspect with frequency of 0.5%. Twenty three new affected were identified in the cities of Ilam University of Medical Sciences in the period 13761392. After genetic counseling, 58 couples were discouraged from marriage. Disscusion Conclusion: Cancellation rate of the marriage has an increasing trend in the first year of the program to 1383. But, from 1383 and later the trend is decreased. Extent of genetic services in the country, including the possibility of prenatal diagnosis and therapeutic abortion could be a reason for the decreased rate of dissuading from the marriage. Genetic services have not been applied in Ilam yet.